【编者按】

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2月28日是第16个“国际罕见病日”。在上海，有一名8岁男孩，名叫邹维洛，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种很难逆转的罕见病，医生曾判定活不过3岁。

2021年起，澎湃新闻持续关注这位罕见病少年，从他成为小学生到升入二年级，从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物，到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。如今，维洛的脊柱已被纠正到了10度，小小的身体能“坐直”也能“躺平”。

又一个“国际罕见病日”来临之际，维洛的妈妈张英说，希望维洛的故事被更多人看到，也希望有更多SMA患儿获得帮助。她还期待未来有更多“好药”出现，不仅仅是让SMA患者群体活下来，还能让他们活得更好。

睡了长长的一觉，历经一次脊柱侧弯手术，8岁的维洛犹如重获“新生”，开启了新生活。

“新学期开始了，我回到了热爱的校园，我是一名二年级学生了。同学们都说我长高了，我终于和他们长得一样高了！”维洛说。

开学后，维洛再一次走进校园，成为一名二年级学生。 本文均为 受访家庭 供图

在维洛的脊柱里，被安装了一根“生长棒”。“生长棒”可以随着他的生长发育，进行定期的调节、延伸。1岁不到，维洛被确诊为患有脊髓性肌萎缩症（SMA），随着病情的发展，维洛的脊椎侧弯曾一度达到69度。

被植入“生长棒”的维洛，能“坐直”做作业。

在上海新华医院脊柱中心主任杨军林教授团队的帮助下，维洛的脊柱已被纠正到了10度，如今他小小的身体能“坐直”也能“躺平”。

刚刚过去的寒假，维洛还跟着爸爸妈妈以及姐姐，乘坐飞机前往云南大理，度过了为期半个月的悠长假期。一度很担忧落下功课的少年，从刚开始抗拒这次旅游到最后收获满满。

“这一次旅行，让维洛开朗了很多。他还说，下次想去更多的地方走走看看！”维洛妈妈张英告诉澎湃新闻记者。

脊柱里安装了一根“生长棒”

从2021年起，澎湃新闻记者就持续跟踪报道少年维洛的故事。不到1岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，让本该在户外奔跑嬉闹茁壮成长的他，根本无法站立，也很难维持长时间独坐，只有手肘前部和手指可以动。当时医生诊断他活不过3岁，但家人的精心照料，让他的生命得以延续。

然而，维洛没有被病魔打倒，他积极乐观、聪慧过人。2021年，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅，在妈妈的陪同下，走进了黄浦区卢湾一中心小学的课堂。

在学校里，维洛是名副其实的“小明星”，他爱学习、爱阅读、爱交友，积极参加各类活动，因为有一身非常“酷”的特殊装备，学校很多小伙伴都叫他“钢铁侠”。

2023年2月，维洛开启了小学二年级下学期，妈妈张英继续在旁陪读。新学期，张英细心发现了一个小变化，“因为疫情关系，同学们很久没见了，一到了线下上课，他们要聊的话很多。”

新学期开始，同学们围着维洛问各种问题。

张英说，一到下课，同学们都爱往维洛的位置上跑，看看他的新变化，还有人好奇：“维洛，你长多高了？”

维洛的“长高”源自2022年10月底的一次脊柱侧弯手术。当时，张英通过病友推荐，带着孩子在上海新华医院脊柱中心门诊进行了一次手术。

在维洛的脊柱里，安装了一个可调节长度的金属支架，在不干扰正常生长的情况下，达到矫正脊柱的目的。

原先，张英很矛盾，SMA孩子本身体质弱，这个手术几乎需要每年经历一次，维洛能承受那么多次手术吗？并且，国内SMA儿童接受“生长棒”手术的案例非常少，在维洛之前全国仅有一例。究竟要不要做这个吃螃蟹的人？当时，她的内心非常忐忑。

新华医院脊柱中心主任杨军林教授打动了她。听取医生分析的手术利弊后，张英考虑到脊柱侧弯未来可能导致心肺发育不全等一系列连锁反应，最终决定为维洛做这个手术，“脊柱‘生长棒’植入手术，可以矫正脊柱畸形，还可以促进肺部生长并改善肺功能，这点对孩子来说是好的。”

进手术室前，胆怯的维洛在麻醉等候区内，大声背起了《蜀道难》，为自己加油鼓劲，这一番景象还感染了手术室的医生护士们，大家也纷纷背了起来。

手术仅用时2小时。术中，维洛没有输血。麻醉清醒后，按照预期，气管插管一次性拔出，清醒后的维洛真正感受到了“躺平”的舒适感。

术后第三天，维洛在支具的帮助下，第一次坐直。影像学检查提示：他的脊柱侧弯从69度变为了术后的10度。这意味着，维洛可以躺平、坐直，曾经因咳嗽吃不下饭的现象也大为好转了。为了“巩固”脊柱侧弯手术的治疗效果，这之后的一段时间内，他还需要多躺、少坐。

寒假里的云南之行

随着维洛“长高”，术后的3个多月里，维洛爸妈也忙坏了。爸爸此前特制的电动轮椅以及家里各种护理用具都要重新升级，以适应维洛的新高度。而维洛也需要不断练习新的姿势，来让自己保持长时间的“坐姿”。

“起初，他并不能坐直太久，这样对他来说很累，身体的肌肉也需要重新适应‘生长棒’的存在，通过几个月里不断练习，现在坐直的时间已经变得越来越长了，身体恢复得也越来越好了。”张英估算着，肌肉的调整，大概还需要一年以上时间，这需要不断的术后康复练习才能达到。

2022年维洛的书单。

在术后康复期间，维洛坚持网课学习，还阅读了大量的书籍。根据妈妈的盘点记录，2022年维洛阅读的书籍超过了50本，覆盖武侠、科幻、历史科学等等，其中金庸小说系列就读了8本，刘慈欣的科幻小说《三体》、《流浪地球》等，他也都读了一遍。

2022年12月，新冠感染高峰来临，家人先后感染了新冠，维洛也没有逃过。高烧，呕吐，腹泻，昏睡整整一天……这些维洛都经历了一遍，好在最终他挺了过来，让爸妈松了一口气。

经历了长时间的宅家模式，在新冠疫情防控措施“放开”之后，维洛一家人旅游的念想越发强烈了。2023年1月，妈妈带着维洛去崇明郊游，他们在公园里喂小动物吃草，漫步在“天然氧吧”的森林公园，维洛感受到了一番自在。

这些还不尽兴，家人又在寒假计划了一次云南之行，一家四口乘坐飞机前往大理，一呆就是半个月。

“上海的冬季很寒冷，我们当时想着带孩子去个温暖的地方，本着休养的目的，所以我们去之前没有安排任何行程。”张英表示，一开始维洛很抗拒，生怕落下功课要回去补，但真的去了就发觉很开心。

术后第一次坐飞机，维洛也遇到了一些小麻烦。由于他的脊柱装了金属“生长棒”，上飞机安检需要证明，好在张英手机里留存了X光片证明，机场工作人员还帮忙推着轮椅，一路护送维洛到停机坪。

机场工作人员一路推着维洛。

在云南大理，一家人在民宿安顿下来。原本想着每天晒晒太阳，这样的假期也很惬意，但当他们和当地人有了几次交流，临时作出一些出行计划。

维洛一家去了沙溪古镇，一路走石板路，还爬了山路看石窟，也去了洱海边散步，又去了波罗寺。“山路不好走，电动轮椅没办法推，爸爸说他搞得定，一路扛轮椅，我们轮流抱着他走山路，庆幸，藏深山里的剑川石窟，我们都看到了，连那里的峭壁都抱着维洛上去看了，很震撼！”

爸爸抱着维洛走山路。

爸爸抱着维洛，看到了深山里的石窟。

让他们赞叹的还有大理的三月街“集市”，琳琅满目的手工艺品、奇奇怪怪的特色小吃，如拐枣、烤苕皮、拌树皮、烤乳扇等等，还有闻所未闻的当地美食，如野生黑松露芝士披萨、羊肚菌时蔬豆腐汤、鸡枞油藜麦土豆烤饭、雕梅红烧肉……实在是大饱眼福和口福。

家人带着维洛在大理的“三月街”集市上品尝美食。

张英说，在未来计划中，暑假一家人仍将开启新的旅程，地点暂时未定，但会让维洛去更多地方看一看，“其实，维洛从小就被我们带着去了很多国家和城市，法国巴黎、西班牙马德里、捷克布拉格、奥地利维也纳、日本北海道等等，他的很多经历、体验都是在旅程中获得的。”

新学期更愿意和同学分享了

完美假期结束后，维洛的新学期开始了。

开学那天，爸爸为了能让维洛很好地在课堂上学习，将他的电动轮椅调整到了最舒服的状态。这一次调整，爸爸足足在风里吹了2个小时，最终维洛坐着调整好的电动轮椅，跟着同学们一道，准时进入学校报到。

在张英眼里看来，或许是经历了疫情，又或是经历了这一次旅行，维洛变得开朗了很多。曾陪读一年的她，渐渐意识到，课间10分钟，自己的贴身陪伴是不是会阻碍维洛跟同学们自然交流？于是，这次她选择默默走开，好让维洛敞开心怀，和同学聊聊天。

“这样以来，我发觉维洛更愿意跟同学们分享了，还愿意把课间与同学们的交流讲给家里人听，说到这些时，他总是非常开心。”张英很欣慰，自己的选择是对的。

新的一年里，维洛的学业将会持续。热爱阅读的他，早早制定了2023年的阅读计划，马伯庸、余华、东野圭吾的小说都被纳入其中。张英说：“阅读就是维洛眺望世界的那扇窗，能给他最纯粹的快乐。”

未来，维洛的治疗也将持续。

2022年1月底，维洛注射了诺西那生钠。这是一种治疗脊髓性肌萎缩症的药物，一针曾高达70万元。“第一年，我们需要注射六针，之后每年需要注射三针，在纳入医保后，这一药物我们需要自费1万多元，大大减轻了我们的压力。”张英坦言。

而除了药物注射治疗，维洛今后还将每隔一年左右接受一次脊柱侧弯手术，根据自己的生长发育情况，延长“生长棒”的长度，这项治疗还将持续到他生长发育完全停止，最后再做一次融合术。

“这些治疗，未来都将会持续下去。”作为一名SMA患儿的母亲，张英希望维洛的故事能被更多人看到，也希望有更多爱心人士能为这类患者群体伸出援手。

“在我身边，还有一群SMA患儿，他们是极少数的一类群体，治疗成本却很高，除去药物、手术外，电动轮椅、护具等加起来的器具开支都很大，并非一般家庭可以承受。”张英希望这些孩子能获得更多帮助，也期待未来有更多“好药”出现，不仅仅是让SMA患者群体活下来，还能让他们活得更好。